許艾菲展示自己捐獻(xiàn)后留下的針孔。
“悔捐對(duì)患者家庭意味著人財(cái)兩失”
新京報(bào):為什么在微博上發(fā)布胳膊被打成“馬蜂窩”的照片?
許艾菲:“馬蜂窩”是我開玩笑的形容。實(shí)際上,四天時(shí)間里,每天早晚各一針,加上動(dòng)員針,胳膊上一共扎了九針。沒有經(jīng)歷過的人,會(huì)覺得很可怕,但是換一種角度,對(duì)于患者來說,扎針已經(jīng)習(xí)以為常,每天扎針是常態(tài)。
新京報(bào):將捐獻(xiàn)過程記錄進(jìn)行了公開發(fā)布是為了什么?
許艾菲:想做一個(gè)記錄。捐獻(xiàn)之前,我也在網(wǎng)上查過,想了解具體的捐獻(xiàn)過程,發(fā)現(xiàn)很多人有疑慮,也希望看到細(xì)致的過程記錄,但是找不到,之前還沒有什么人做過。
給自己做一個(gè)記錄,一來是將來可以回過頭看這段經(jīng)歷,二來可以給那些潛在的捐獻(xiàn)者一顆“定心丸”,告訴他們,捐獻(xiàn)過程沒有想象中那么可怕。
新京報(bào):如何看待這種流水賬式的記錄在網(wǎng)上走紅?
許艾菲:沒有想到會(huì)這么火。我是12號(hào)采集結(jié)束后發(fā)出去,到了第二天早上醒來后,發(fā)現(xiàn)全網(wǎng)都在到處轉(zhuǎn)發(fā)。證明大家對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)還是比較關(guān)心,希望有親歷者做一個(gè)常識(shí)普及。
新京報(bào):生活上會(huì)有什么變化?
許艾菲:每天都會(huì)有不同的人,來詢問這個(gè)事情,包括很久不聯(lián)系的朋友。我的心態(tài)還比較平和,因?yàn)闊岫榷紩?huì)過去,所以趁現(xiàn)在還有熱度,就多多進(jìn)行宣傳,這樣可以呼吁更多的人加入捐獻(xiàn)隊(duì)伍中。
熱點(diǎn)冷卻,一切回到平常之后,我還是會(huì)繼續(xù)做自己該做的,比如保持獻(xiàn)血的習(xí)慣。
新京報(bào):當(dāng)前骨髓捐獻(xiàn)存在什么困境?
許艾菲:一個(gè)是庫容特別少,目前整個(gè)中華骨髓庫,只有230多萬例捐獻(xiàn)者,但等待配型的患者有6萬多例,是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求的。由于匹配概率低,到目前為止,國內(nèi)配型成功的,一共也只有6000多例。大部分人得不到救治,在等待中去世。
另外一個(gè)是捐獻(xiàn)者的悔捐。大部分人加入配型時(shí),沒有考慮那么多,想得很簡單。但是在做了高分辨的匹配、體檢、打動(dòng)員劑后,中途放棄的比例不低。其實(shí)采集已經(jīng)開始后反悔,對(duì)患者的傷害是很大的。一方面是抵抗力問題,另外,捐獻(xiàn)者的費(fèi)用是由患者家庭出的,很多家庭走到這一步,經(jīng)濟(jì)狀況已經(jīng)很艱難了,悔捐對(duì)他們來說,意味著人財(cái)兩失。
新京報(bào):因?yàn)橛涗浘璜I(xiàn)過程而受到關(guān)注,你有什么心愿?
許艾菲:我想盡自己所能,對(duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)進(jìn)行宣傳。將來如果有機(jī)會(huì),想做這方面的宣傳大使。
新京報(bào)記者 王煜
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