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感動(dòng)!一名腦癌患者的向死而生:把每天活成想要的樣子

2017-09-22 22:39:58      來源:新華每日電訊

原標(biāo)題:“我能做的就是把每天活成自己想要的樣子……” 一名腦癌患者的向死而生

3年來,范宇和“男神”一起參加世界級(jí)越野賽事,和閨蜜一起到南極探險(xiǎn),把每天都活成自己想要的樣子。圖片由受訪者提供

“我今年2歲了。”一年前,在一個(gè)分享會(huì)上,范宇這樣說道。而今,她馬上又要迎來自己的3歲生日了。范宇工作室的墻上掛著一幅油畫,是她2016年畫的:蝴蝶羽翼已經(jīng)斑駁破碎,卻依然美麗,“這或許是我3年來的一個(gè)寫照。”

2014年9月1日,全球最大的市內(nèi)免稅綜合體“三亞海棠灣國(guó)際免稅城”項(xiàng)目落成,多少國(guó)人驚喜可以第一次在自己的土地上購(gòu)買免稅商品時(shí),為之付出8年汗水與艱辛的投資項(xiàng)目執(zhí)行負(fù)責(zé)人范宇,一名單身媽媽也開始計(jì)劃在事業(yè)巔峰期放慢節(jié)奏,考慮一下后半生的幸福時(shí)光……然而,緊接著老天跟她開了一個(gè)“天大的玩笑。”10月25日,在她43歲生日那天,范宇被確診為惡性腦腫瘤。醫(yī)生告訴她,手術(shù)將面臨極大風(fēng)險(xiǎn),她的生存期可能只有一年……

翻看范宇的微信朋友圈,3年來,她繪畫、行走、馬拉松、健身、南極探險(xiǎn)、烹飪美食……“相信愛情”的她更堅(jiān)信“在對(duì)的時(shí)候遇到了那個(gè)對(duì)的人”,她與自己的“男神”一起奔跑在稻城亞丁的星空下,一起摸爬滾打在“斯巴達(dá)勇士越野障礙賽”的泥濘中,一起完成“喀納斯戶外越野挑戰(zhàn)賽”,勇奪第一;一起逛菜市場(chǎng),一起擺“饕餮家宴”,一起攜手創(chuàng)建“吶咓”健康生活……不再擔(dān)任央企高管,病休中的范宇,更愿意稱自己是一個(gè)居家小女人。

2016年10月的檢查顯示,范宇腦部腫瘤對(duì)比2014年,整體縮小了30%,這在醫(yī)生看來除了驚喜,應(yīng)該是范宇自身創(chuàng)造了一個(gè)奇跡。2017年8月,最新體檢報(bào)告顯示:“沒有明顯變化。”范宇說,她的主治醫(yī)生、北京天壇醫(yī)院的林松主任總是會(huì)對(duì)別的患者說,“看看范宇,我不是她的醫(yī)生,她才是自己的醫(yī)生。”

朋友們看著病中的范宇每天開開心心,越活越精彩,總會(huì)自問,“我們還有什么理由不好好活?”病友們從她“向死而生”的涅槃中,更會(huì)信心百倍,把自己的每一天過得開心而有意義,“不能沉浸在自憐自哀中了。”

在范宇那間不大的工作室里,掛滿了她的繪畫作品。面對(duì)記者,烏發(fā)垂肩、身材苗條的范宇陽(yáng)光自信,她自然地訴說疾病和死亡,更恬淡地聊人生和有意義的活,笑容綻放在那張明眸皓齒的面龐上,在仲夏粘濕的空氣里始終散發(fā)出陽(yáng)光的味道。

她說,“我不知道明天是什么,我所能做的就是把我的每天活成自己想要的樣子,因?yàn)槿松松绖e無大事。”

事業(yè)巔峰中突遭變故

對(duì)范宇來說,2014年10月是她人生的一個(gè)節(jié)點(diǎn),“在這之前我的人生是另外一個(gè)樣子。”

作為一名央企高管,集團(tuán)70后后備干部,所有人都覺得范宇未來的發(fā)展一片大好。一個(gè)月前,總投資近50億元人民幣的“三亞海棠灣國(guó)際免稅城”項(xiàng)目建成開業(yè)。

這個(gè)耗時(shí)8年的大型項(xiàng)目,范宇全程參與。她說,“那時(shí)感覺就像我自己的孩子。”從最初爭(zhēng)取離島免稅政策,到項(xiàng)目拿地;從投資立項(xiàng)到建設(shè)實(shí)施,從招投標(biāo)管理到現(xiàn)場(chǎng)施工,親歷這座三亞標(biāo)志性建筑從一片荒灘上拔地而起。8年里,一個(gè)星期常常要跑兩三趟三亞,一年中一半以上時(shí)間在出差。畢業(yè)于中國(guó)公安大學(xué),做過六年警察的新疆姑娘范宇有著極強(qiáng)的責(zé)任心,她說,“負(fù)責(zé)這么大的項(xiàng)目,帶這么多人的團(tuán)隊(duì),不能出半點(diǎn)紕漏。”

因?yàn)?ldquo;離島免稅政策”和“海棠灣項(xiàng)目”,范宇被評(píng)為2013年“中央企業(yè)省部級(jí)勞動(dòng)模范”。但她自稱從來都不是“女強(qiáng)人”,“升職加薪”也不是她的“追求”,“只是對(duì)自己負(fù)責(zé)的工作盡到本職而已”。項(xiàng)目完成后,她想休息一下,再好好規(guī)劃一下自己的未來,甚至主動(dòng)提出申請(qǐng)去一個(gè)不太重要的崗位。然而,事業(yè)巔峰中的各種光環(huán)卻在某一個(gè)時(shí)間點(diǎn)上突然就改變了。

一次開會(huì)中,她“晃著出門”的樣子引起了同事的注意。喜歡運(yùn)動(dòng),喜歡跑馬拉松的范宇并不覺得自己身體會(huì)有什么大事,“可能只是自己太累了。”同事執(zhí)意給她量了血壓,“高壓180,低壓也達(dá)到了100。”

一切發(fā)生得太突然也太戲劇性,就像是老天要刻意考驗(yàn)她的意志。2014年10月25日,那天是她的生日,項(xiàng)目完成的一個(gè)月后,北京天壇醫(yī)院核磁檢查結(jié)果顯示:左腦有一個(gè)膠質(zhì)瘤,如雞蛋大小,右側(cè)還有一個(gè)腦膜瘤。“所謂膠質(zhì)瘤其實(shí)就是俗稱的腦癌。”

那段時(shí)間,像所有被確診為絕癥的病人一樣,她走遍了北京各大醫(yī)院的腦外科,也去了香港最好的腦外科醫(yī)院,通過朋友,核磁片發(fā)到了美國(guó)……“幾乎所有看過片子的醫(yī)生都認(rèn)為這個(gè)病人非常嚴(yán)重,需要馬上手術(shù),否則一定會(huì)有生命危險(xiǎn)。”北京一位知名三甲醫(yī)院的腦外科主任跟范宇的妹妹說,“這個(gè)病人不做手術(shù),最多只有一年的生存期……”

“為什么是我?為什么我會(huì)生病?”

“為什么是我,為什么我會(huì)生病?”面對(duì)醫(yī)生的宣判,范宇第一個(gè)反應(yīng)除了自問,更有深深的反思。“像所有癌癥病人都會(huì)經(jīng)歷的否認(rèn)、恐懼、沮喪到接受的心理過程一樣,這個(gè)過程很多病人要經(jīng)歷幾個(gè)月,幾年,甚至到生命終結(jié),我慶幸在這個(gè)過程中,我從來沒有過抱怨。”

反思其中,范宇的結(jié)論是,“因?yàn)槲覜]有好好照顧自己。”

細(xì)想生病的前幾年,身體給了她很多的提示。她說,自己體溫一直偏低,有四五年的時(shí)間沒有發(fā)過燒,“我以為這是好事,以為自己身體非常好。”之前有過嚴(yán)重的過敏癥狀,包括呼吸道過敏,以至發(fā)展成哮喘,因?yàn)橄×撕脦状吾t(yī)院,之后哮喘沒有了,“我以為是跑步把哮喘治好了,后來又發(fā)展到皮膚過敏,但這些都沒有引起我的重視。”

由于平時(shí)工作非常緊張,范宇經(jīng)常失眠伴有頭暈。一次開車,因?yàn)閲?yán)重眩暈,她被迫把汽車停在了路邊,“就這樣也沒有想著去醫(yī)院做徹底檢查。”她說,“生病怪不得別人,要怪就怪自己。沒有好好照顧自己的身體。”

過程中,范宇結(jié)識(shí)了美國(guó)心理學(xué)專家雅迪。通常大家安慰人時(shí)說的“你要堅(jiān)強(qiáng)”,在雅迪這里變成了,“你不用堅(jiān)強(qiáng),你現(xiàn)在就是一個(gè)軟弱無力的女孩,你可以大哭,你可以把你心中真實(shí)的感受傾吐出來。”

那一天,雅迪像懷抱嬰兒一樣抱著范宇,任她在懷里大哭。“我感受到了從未有過的輕松。”范宇說,“我們每個(gè)人在一生當(dāng)中都會(huì)碰到不一樣的挫折,此時(shí),脆弱的我們非常需要心理上的疏導(dǎo)和安慰。”她突然明白“承認(rèn)自己的軟弱,才是最大的堅(jiān)強(qiáng)。”

當(dāng)心理從緊張、恐懼,到可以平靜地接受現(xiàn)實(shí),她開始著手安排自己的“后事”。草擬了遺囑,但最放心不下的仍是自己唯一的兒子,“他當(dāng)時(shí)還未成年,在我生病之前已經(jīng)去了美國(guó)留學(xué),他在繪畫方面有非常好的天分和造詣,被一所非常好的藝術(shù)高中錄取,學(xué)費(fèi)非常貴。但按照我之前的收入,完全負(fù)擔(dān)得起。”突發(fā)的疾病令她第一個(gè)反應(yīng)就是“我得趕快把房子賣了,得給兒子把后面的學(xué)費(fèi)留著。”這個(gè)時(shí)候,身邊的朋友、長(zhǎng)江商學(xué)院的同學(xué)、閨蜜們出現(xiàn)了,他們告訴她,“你的兒子就是我們的兒子,你不要再為兒子的事情擔(dān)心。”并且組建了一個(gè)專項(xiàng)救援范宇的微信群,“這一切,我并不知曉。”

她開始寫病中日記,除了釋放內(nèi)心,更多是理性的去分析判斷病情。她對(duì)身邊每一個(gè)關(guān)心她的人說,“我要在第一時(shí)間知道我的病情信息,所有的決定和判斷要由我自己來拿。”

從搜集整理的病理資料中,她清楚地知道自己病情的復(fù)雜程度:當(dāng)時(shí)很多醫(yī)生給出的判斷是立即手術(shù),但風(fēng)險(xiǎn)非常大。因?yàn)槟[瘤臨近語(yǔ)言功能區(qū)和運(yùn)動(dòng)功能區(qū),術(shù)后,可能出現(xiàn)身體半邊癱瘓,語(yǔ)言功能喪失,甚至下不了手術(shù)臺(tái)。

冷靜之后,范宇決定:不做手術(shù),保守治療。

接受了半年化療,同時(shí)選擇中醫(yī)全身調(diào)理。期間,范宇參與了自己的整個(gè)治療并保持清醒的判斷。回首再看,她說,“我當(dāng)時(shí)做的決定是對(duì)的。”

當(dāng)生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)

當(dāng)知道自己的生命要用倒計(jì)時(shí)來計(jì)算的時(shí)候,除了安排好身后事,范宇想得最多的是,“如何在生命的最后一年里,過好剩下的每一天。”她說,“以前工作壓力和時(shí)間都太緊了,很多事情是我想做而沒有做的。”

之前陪兒子上美術(shù)課時(shí),范宇曾經(jīng)有過多次的閃念,那么就從畫畫開始吧。她拜訪了一名不錯(cuò)的老師,進(jìn)行了系統(tǒng)的繪畫學(xué)習(xí)。從臨摹到后來嘗試?yán)L畫創(chuàng)作,“老師說,我還好像有一點(diǎn)點(diǎn)小小的造詣。”

期間她看了很多關(guān)于養(yǎng)生、健康的書籍,并努力讓自己回歸到大自然中去。“過去很多年,我和大多數(shù)上班族一樣每天穿梭在高樓大廈和鋼筋水泥間,回到家里也累得像灘泥,我們與大自然離開的太久了。”她開始養(yǎng)魚種花,并把在寺廟里偶遇的流浪狗帶回家,起名“小花”。

范宇熱愛美食,以前工作太忙,“兒子是靠外賣和家門口的小餐館長(zhǎng)大的”。想起這些她總會(huì)特別愧疚。閑下來了,范宇開始悉心研究營(yíng)養(yǎng)美食,記錄自己烹飪的每一道菜,“將來有一天如果我不在了,我兒子,還有未來的兒媳婦兒,他們還可以按照我的菜譜把‘媽媽的味道’傳承下去。”

她在app上建立了美食主頁(yè),把自己做的菜譜、文字和圖片分享給朋友,美食不僅讓她交到了很多朋友,并且擁有了不少粉絲。

病中范宇沒有改變自己喜歡運(yùn)動(dòng)的習(xí)慣,并且有意調(diào)整了運(yùn)動(dòng)方式。有朋友質(zhì)疑并勸她“別折騰了”,可她仍然參加了川藏線徒步接力賽、女子21公里的長(zhǎng)跑賽。

2014年末,閨蜜晶晶陪范宇去香港,當(dāng)香港醫(yī)生給出北京多家醫(yī)院的相同診斷時(shí),走過人潮涌動(dòng)的街道,晶晶突然問,“范宇,你最想去哪里?我陪你。”她脫口而出,“南極!”對(duì)于一個(gè)腦癌晚期患者,這根本就是個(gè)不可能實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想,說說而已。沒想到回京后,晶晶竟然悄悄的替她報(bào)了名。

“晶晶,你把范宇帶去南極,萬(wàn)一出了事,誰(shuí)負(fù)責(zé)?”朋友說。“哪個(gè)醫(yī)生可能給一名重癥病人開具證明,他得承擔(dān)多大風(fēng)險(xiǎn)。”乘坐南極探險(xiǎn)船需要提供游客健康證明。

當(dāng)脫口而出的“夢(mèng)想”真的成了夢(mèng)想時(shí),范宇決定去跟自己的醫(yī)生“磨”,并且當(dāng)面簽了“生死協(xié)議書”。她說,“如果真的在那么純凈的地方人就沒了,過程也挺美好。”旅行公司負(fù)責(zé)人更被范宇震撼了,“還沒有一個(gè)人為了去南極簽下生死書,你是第一個(gè)。”

經(jīng)過一年的精心準(zhǔn)備,2016年末,范宇與朋友們一行踏上了探險(xiǎn)船。當(dāng)船只靠近極地大陸時(shí),眼前藍(lán)色的冰川咔咔作響,憨態(tài)的企鵝在冰面上蹣跚,“整個(gè)世界突然變得如此安靜”,一瞬間范宇“感動(dòng)得哭了”,“因?yàn)樽约赫娴牡搅四蠘O!”

從上船開始的惡心、嘔吐,到血壓升高……為了維持體力,范宇每天堅(jiān)持在甲板上跑步,引起了一位戶外雜志記者的注意。閑聊后,這名聽過無數(shù)探險(xiǎn)者動(dòng)人故事的女記者竟被范宇的“南極故事”感動(dòng)的淚流滿面。

南極之行的最后一個(gè)晚上,正好是圣誕節(jié),船上舉行慶?;顒?dòng),不少旅行者分享了自己的精彩經(jīng)歷,當(dāng)同伴和那位記者把范宇的故事講給大家時(shí),船上的資深旅行者們震驚了,他們不敢相信面前的這位東方弱女子竟有如此傳奇的經(jīng)歷,和面對(duì)生死的“果敢”與“淡定”。

“愛是世界上最好的良藥”

6月6日晚上10點(diǎn),范宇在微信朋友圈中寫道:“9小時(shí)5分,包括3km越野、12.5km皮劃艇、25km越野跑(暫時(shí)領(lǐng)先第二隊(duì)2小時(shí)20分鐘)絕對(duì)專業(yè)的賽事、很虐的線路,但也是最美的線路,這才是真正的越野賽。”這是“絲路吶咓”戰(zhàn)隊(duì)參加ARWS阿爾泰世界越野賽第一天的戰(zhàn)況,是范宇和他的“男神”以及兩名新疆朋友一起組建的參賽隊(duì)伍。6月10日比賽結(jié)束,“絲路吶咓”勇奪商學(xué)院團(tuán)隊(duì)第一。

吶咓,是藏語(yǔ),是生長(zhǎng)在懸崖峭壁間外表溫順,卻生命力頑強(qiáng)的巖羊,被稱為“雪山精靈”。它們?nèi)壕?雄雌如影相隨,無懼無畏。“我們就是吶咓。”范宇說,兩只羊角代表著“星宇”,“星——剛毅堅(jiān)定,宇——溫柔包容。”

在范宇全新?lián)肀畹臅r(shí)候,因?yàn)槊朗?、運(yùn)動(dòng),她結(jié)識(shí)了“吶咓”的另一只羊角,臺(tái)灣人洪宏星,泰拳冠軍,一名職業(yè)搏擊選手,也是以精湛廚藝在知名美食和綜藝節(jié)目贏得百萬(wàn)粉絲的“星廚”。他們擁有同樣的興趣、愛好、人生態(tài)度,都單身十幾年,獨(dú)自帶大一個(gè)兒子。人生軌跡雖有差異,但相似的頻率讓彼此吸引。

在家里,待得最多的地方是廚房和餐廳,他們一起做美食,哪怕烘一塊小餅干,當(dāng)屋里香味四溢的時(shí)候,范宇覺得“什么煩惱都想不起來了”。

交往之初,范宇并沒有把自己的病情告訴洪宏星,直到南極出行之前,因?yàn)槁眯幸獛资?“萬(wàn)一發(fā)生不測(cè)”。那天,范宇特意準(zhǔn)備了紅酒,鄭重其事地告訴他自己的病情,“你可以重新考慮這段關(guān)系。”她不需要“憐憫”的愛情。

他沒有任何反應(yīng),平靜的像在“聽一個(gè)路人的故事”。一句“哦,就這事,我以為什么大不了的”,便又繼續(xù)去幫她準(zhǔn)備行李。其實(shí),細(xì)心的他早就察覺到地板上的掉發(fā),以及定期上醫(yī)院的檢查。對(duì)于生死,洪宏星看的“很淡”,“人都會(huì)走,差別只是誰(shuí)的生命更精彩。”

盡管是“姐弟戀”,在他眼里,她就是“小女人”,“很傻”。他總教她要學(xué)會(huì)“多愛自己一點(diǎn)”。范宇說,“過去活著就是為了身邊你認(rèn)為重要的人。”為父母,為家庭,為孩子,為員工……他的出現(xiàn),讓范宇開始無憂無慮地活自己。當(dāng)“完美主義”給她負(fù)荷的時(shí)候,他就在一邊及時(shí)喊“停”。范宇說,“他讓我知道女人的柔軟也是一種力量。”

今年5月,他們創(chuàng)建了“吶咓”微信公眾號(hào),要做“溫和兇猛的領(lǐng)頭羊”。他們發(fā)布溫暖的家庭廚房,刺激的深海潛水、空中滑翔,挑戰(zhàn)武漢馬拉松、四川敘永鐵人賽事、稻城亞丁天空越野跑……在斯巴達(dá)障礙賽上海站,他們不僅參賽,還成為賽程中唯一為對(duì)方全程拍攝的情侶選手。他們攜手經(jīng)歷了一個(gè)又一個(gè)的極限考驗(yàn),不斷給所有人創(chuàng)造驚奇,撒下質(zhì)量、難度都難以超越的“狗糧”。

“吶咓”上,他們傳播、分享自己的真實(shí)生活方式和人生態(tài)度,并以此搭建運(yùn)動(dòng)、美食、戶外賽事、旅行、公益展示平臺(tái)。朋友們已經(jīng)不好意思總到他們家里來蹭飯,關(guān)注“吶咓”的朋友也開始期待線下活動(dòng),不斷找來的病患更需要有個(gè)空間跟她在一起……“吶咓”體驗(yàn)館已經(jīng)選好了地址。洪宏星說,“我們要把‘吶咓’變成一個(gè)健康生活的代名詞,引導(dǎo)身邊更多的人,回歸健康,回歸自然,回歸家庭,回歸本真的自我。為更多的癌癥患者和他們的家人提供營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、心理各方面的健康信息,為更多亞健康人群,以及渴望健康生活卻無從下手的人士提供‘IP’(理念)。”

閨蜜晶晶形容,以前“賢良淑德、一身正氣”的范宇,如今不僅是“中二美少女”,而且被帥氣、陽(yáng)光、會(huì)做飯的洪宏星“接管”后,跟以前那個(gè)神經(jīng)緊繃的央企高管判若兩人,“倆人在一起‘二’出了相當(dāng)?shù)木辰纭?rdquo;

朋友們?cè)诜队钌砩峡吹降拿篮?ldquo;是無價(jià)的”,“你好好的,就是給我們一種力量。”她不僅沒有被病魔打垮,嫣然笑意盈盈地去參加長(zhǎng)江商學(xué)院的畢業(yè)典禮。

主治醫(yī)生林松說,范宇有別于大多數(shù)“自暴自棄,怨天尤人,精神崩潰”的病患,“除了積極配合治療,她始終在努力改變那些可能引起、加重、加速腫瘤發(fā)展的因素,包括引以為傲、難以割舍甚至是賴以生存的工作也在所不惜。”

“我的身體真的出現(xiàn)了很多改變。”范宇說,化療期間,她所有的血液指標(biāo)趨于正常。通過調(diào)理,她的體溫已經(jīng)回到35.5到36度。“年初我發(fā)燒了,這是六年來我第一次發(fā)燒,我特別開心,我沒有吃退燒藥,后來體溫也慢慢地恢復(fù)正常,我相信這是我身體免疫力重啟的一個(gè)過程。”

生病的幾年里,被親人、朋友的愛包裹,被醫(yī)院偶遇的病友、家屬圈粉,發(fā)朋友圈變成了報(bào)平安和加油鼓勵(lì)的方式。如今她不僅度過了“醫(yī)生說的生存期”,而且又賺到了2年。10月25日,范宇將迎來自己的第三個(gè)生日,她說,“愛,真的是世界上最好的良藥。”(記者 強(qiáng)曉玲、渠宏卿 實(shí)習(xí)生 李兆娣)

標(biāo)簽: 腦癌患者 健康 菜譜

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