原標題：病房里的銀婚紀念日：妻子和漸凍癥丈夫一起唱《最浪漫的事》

上午十時，“銀婚”儀式在病房內(nèi)拉開序幕，病床前掛上了99朵玫瑰組成的愛心，醫(yī)生充當司儀。

馮漢君跟隨著電視里的MV，唱起了《最浪漫的事》，無法說話的丈夫嘴巴跟著一合一收，唱著唱著，兩人都哭了。

2017年10月29日，47歲上海阿姨馮漢君與51歲丈夫潘瑞瀾的銀婚紀念儀式在病房舉行。本文圖片均由 澎湃新聞記者 陳斯斯 攝

馮漢君47歲，潘瑞瀾51歲，這是她與丈夫潘瑞瀾結(jié)婚第25年。前24年里，夫婦倆日子過得平淡、幸福，直至2016年6月13日，潘瑞瀾確診漸凍癥。

這是世界“五大絕癥”之一。潘瑞瀾從吐字不清、說話含糊、舌肌萎縮，再到四肢不能動彈，無法開口說話，只經(jīng)過了兩年。如今，他只能通過眼神和妻子交流，或靠眼動儀在電腦上輸出文字。原本很少做家務(wù)的馮漢君，學著做菜做飯、打掃，扛起了照顧丈夫的重任。

馮漢君清晰地記得，丈夫還未發(fā)病前，一次家人散步，丈夫曾向兒子說起“等你工作有了收入，幫父母辦一場25年周年銀婚紀念”，當時兒子滿口答應(yīng)，承諾會送一個大大的蛋糕。

2017年10月29日，在上海市同濟大學附屬天佑醫(yī)院的呼吸內(nèi)科病房，這一愿望成真，丈夫露出久違的笑容。

“這是他的心愿，我希望幫他完成，更希望他能開開心心地活下去。”馮漢君感恩于醫(yī)務(wù)人員同意了這場儀式，護士長還請來了婚慶策劃團隊，呼吸內(nèi)科主任肖建主動提出做司儀，完成了這場銀婚紀念日。

病房門口放置了夫妻倆25周年銀婚紀念儀式的展板

在病房一起唱《最浪漫的事》

10月29日7時30分，同濟大學附屬天佑醫(yī)院呼吸內(nèi)科病房里已經(jīng)熱鬧起來：婚慶策劃團隊的成員幫著夫妻倆做發(fā)型，馮漢君把定做的西裝拿給丈夫潘瑞瀾看，他臉上露出了笑容。

2個多小時的布置，讓病房變得像個溫馨的家——門口放了一塊紀念展板，上寫“25周年銀婚紀念日”，墻上、窗上滿是紅色、銀色的氣球，病床前的墻壁懸掛了99朵玫瑰組成的一顆愛心，放滿了馬卡龍、蛋糕的長桌被搬進了病房。

儀式在上午10時拉開序幕。醫(yī)生肖建手持話筒，站在病床旁，以司儀的口吻說：“今天是潘瑞瀾和馮漢君結(jié)婚25周年的日子，25年不算長但也不短，見證了兩人愛情的升華，尤其是這兩年里，潘瑞瀾病倒了，身體虛弱，馮漢君一直在他身邊陪伴著，沒有放棄，也沒有拋棄，為他尋醫(yī)問藥……”

簡短的開場白后，馮漢君跟隨著電視上的MV字幕，演唱《最浪漫的事》，無法開口說話的潘瑞瀾嘴巴跟著一合一收。馮漢君哭了，意識清晰的潘瑞瀾多次落淚，她趕忙放下話筒幫丈夫擦拭，然后繼續(xù)唱。

馮漢君還記得25年前與丈夫的婚禮。

沒有隆重的儀式，相識于1989年1月10日的他們，經(jīng)同學母親介紹，相戀3年后結(jié)婚。“借了樓下一家點心店，自己家燒飯燒菜，請親戚吃了一頓。”她說，婚后生活簡單、平淡，“他一直像大哥哥一樣照顧我，所有的家務(wù)活都他來做，對我的家人都非常好。”

馮漢君眼里的潘瑞瀾，對自己節(jié)儉，卻舍得為家人花錢。“剛結(jié)婚那會兒，我一個月工資才45元，他一個月工資近300元，200元給媽媽，給自己45元，給我55元，自己連一雙鞋都舍不得買，鞋底磨出了洞，就放鞋墊繼續(xù)穿。有次我提起他鞋子，一片片鞋墊往下掉，心里特別難過，拿獎金給他買了兩雙鞋。”

想起這一幕，馮漢君會反復(fù)說“他真的很好”，望著天花板，微笑中帶著淚水。

“我以前就是一個大大咧咧的小女孩，我身邊的人一直開玩笑，說我長不大，活得很開心……假如是我生病就好了，這么好的人生病我真的沒想到。”她告訴澎湃新聞記者，她只是在做自己應(yīng)該做的事情，“這個結(jié)婚紀念儀式，我只希望我丈夫知道，他看到了會笑、會開心，也希望我兒子能來幫我們慶祝，這就夠了。”

馮漢君在病房里照顧丈夫。

從說話含糊到四肢漸“凍”

馮漢君與丈夫潘瑞瀾沒想到，“漸凍癥”這種世界罕見的疾病，離自己這么近。發(fā)病前，他們只在電視上見過它一次。

2015年11月，她發(fā)現(xiàn)丈夫說一句話時，有一個字講不清楚。當時醫(yī)生初步診斷為腦梗，配了些藥物但沒效果。

之后，潘瑞瀾一句話中含糊不清的字越來越多。

2016年3月，潘瑞瀾開始整句話都說得含糊不清，醫(yī)生懷疑是“漸凍癥”。當年6月，他吃飯時開始噴飯，再次去醫(yī)院，確診為“運動神經(jīng)元疾病”，醫(yī)生告訴他們，潘瑞瀾的舌肌已經(jīng)萎縮。

確診后，馮漢君曾想過瞞住，但最后經(jīng)不住丈夫的反復(fù)詢問。

“一開始他不相信，說‘我到底是信還是不信’?”懷著一絲希望，馮漢君又跑了很多醫(yī)院，一次次確診病情，但得到的答案都是一致的。于是他們開始求助各類輔助治療方法，甚至去杭州看名老中醫(yī)，租了房子，練氣功。

“兒子也在杭州學醫(yī)，去了那里方便他照顧。” 馮漢君說，舉家搬去杭州后，丈夫每天練氣功4小時，胃口不錯，精神狀態(tài)也很好，從不會做家務(wù)的馮漢君開始每天做菜做飯，一有空就拿起手機拍下丈夫的日常。

她的手機里存著很多照片，她指著照片中自己做給丈夫的一桌菜，開心地說：“那時，他飯量大得一個人可以吃下一塊大排、一只雞腿、一碗湯、一碗蔬菜。”

直到2017年1月14日，為了讓丈夫的病情有所緩解，他們回到上海，前往一家醫(yī)院做了一次“胃造瘺”手術(shù)，這類手術(shù)是漸凍人常做的一類手術(shù)。因潘瑞瀾失去了吞咽功能，任何食物都不能從嘴巴進入，只能通過在腹部留一根管子，建立腸外營養(yǎng)支持的一個通道，腸外營養(yǎng)液以及粥等其他一些軟性食物，都需要最終被攪拌成流質(zhì)狀態(tài)，通過針筒注射進胃里。

這次手術(shù)成為了馮漢君內(nèi)心的刺。她說，那次“胃造瘺”手術(shù)前，丈夫還能走路，但術(shù)后不久便胃出血，在另一家醫(yī)院的ICU被搶救回來。就此，丈夫四肢漸漸被“凍”，至今只有腿部能輕微抬起。

出院后，潘瑞瀾每晚睜著眼睛，只睡四五個小時，馮漢君猜測：“可能是他對這個疾病的恐懼心理太大了，原來有160斤，現(xiàn)在大概只有100斤了。”

至今，馮漢君都在反思，最初是否不該將病情告訴丈夫，這樣他發(fā)病或許沒那么快。她反復(fù)說著：“是我沒有照顧好他，我盡了全力要走在時間前面，但沒想到還是走在時間后面了，他發(fā)病實在是太快了。”

銀婚紀念儀式前兩天，呼吸內(nèi)科主治醫(yī)師郭傳輝幫潘瑞瀾做了一次氣道清洗，幫他把肺部的痰液清理干凈。

購置20余萬設(shè)備，只為丈夫好好活著

在為丈夫?qū)めt(yī)問藥的兩年里，馮漢君輾轉(zhuǎn)了十多家醫(yī)院，多次被醫(yī)生告知無法治療。

她翻閱了大量資料去了解這種疾病。這一罕見病自“冰桶游戲”被世人知曉以來，其治療手段仍沒有很大突破，一些并發(fā)癥如肺部感染等，極有可能隨時剝奪病人生命。

為讓丈夫的身體舒服一些，馮漢君花了20余萬元在家中添置醫(yī)療輔助設(shè)備：大到一整張康復(fù)護理床，小到兩寸照大小的輸液報警器，還有心電監(jiān)護儀、理療儀等。

2017年3月21日，因一次肺部感染，潘瑞瀾持續(xù)高燒，送入同濟大學附屬天佑醫(yī)院呼吸內(nèi)科治療。

入院不久，馮漢君便申請將家中醫(yī)療輔助設(shè)備搬來病房，醫(yī)院答應(yīng)了這一請求，甚至派車搬來了整張康復(fù)護理病床，為潘瑞瀾安排了單人的普通病房。

潘瑞瀾的床頭放置著一臺家用輔助咳痰機。“他沒法自主咳痰，痰液堵在氣道會影響呼吸，很多這樣的病人都是因為這個原因‘走’的。”馮漢君說，這是她在兒子的建議下買的，兒子目前在杭州學中醫(yī)，“每次問到要買什么設(shè)備，兒子都說要買最好的，錢不夠可以再賺。”

為了讓舌肌萎縮的丈夫“吃”得更有營養(yǎng)，馮漢君還買了一臺多功能攪拌機，可做粥、榨汁;她還買了一臺空氣凈化器，放在病房角落。

馮漢君在病房里照顧丈夫。

為還債看病，賣了上海的三室戶

今年7月，潘瑞瀾原本被“凍”住的雙手突然動了，在醫(yī)務(wù)人員面前，馮漢君激動地握著他的手，笑得像個孩子一樣。

更讓她開心的是，在住進天佑醫(yī)院的半年里，她發(fā)現(xiàn)丈夫的頸部肌肉組織多了一些彈性，一天又能睡上10個小時了。

“我知道這個是不治之癥，但看到醫(yī)生和護士們對我們的好，讓我心里很溫暖。”馮漢君回憶說，丈夫一次夜晚11點多突然氣道被痰堵住，無法呼吸，呼吸內(nèi)科主治醫(yī)生郭傳輝攔了輛出租車，從外高橋趕來桃浦，及時幫丈夫清洗氣道，挽回了他的生命。

面對媒體，馮漢君說了一堆“生命中最想感激的人”，這其中有醫(yī)務(wù)人員，有他和丈夫單位的領(lǐng)導(dǎo)、同事以及朋友們，“沒有那么多人的幫助，我走不了那么遠，他也可能就在今年1月‘走’了。”

陪伴丈夫看病的兩年，馮漢君變得愈發(fā)堅強。

雖然請了24小時護工，但她仍“常駐”醫(yī)院，向護理人員學習更換輸液瓶、營養(yǎng)護理等。醫(yī)務(wù)人員們都贊揚她“細心”、“學得快”，即使是毛巾，她都準備了10多條，在病房時換時洗，為丈夫擦身、擦口鼻。

看病以來，馮漢君一家花費了100多萬元，她所在單位的老板和同事們曾借給她六七十萬元，丈夫所在單位也一直發(fā)放除病假工資之外的獎金，很多同事、朋友從遠方寄來水果特產(chǎn)。

為了還清債務(wù)，她去年賣了自己和丈夫唯一的一套三室戶房子，換成了一室戶，多余的錢可以安心給丈夫治病。

“原先是他為家做得多，現(xiàn)在輪到我為家做得多的時候了。”馮漢君并沒有很消極，“希望病情能控制住，他可以看到兒子成家是最好的，退休了我們一起帶帶孫子。”

即使最后的愿景并不那么美好，馮漢君仍然想著，盡量在有限的時間里，讓丈夫知道她和兒子也可以生活下去，他不用再擔心。如果有那么一天，丈夫離開了，他曾用過的那些設(shè)備，也可以給那些真正有需要的人。